Фото 13 недель беременности: 13 неделя беременности: что происходит с плодом

Эксперт Роспотребнадзора рассказала о последствиях COVID-19 для беременных

Заместитель директора по клинико-аналитической работе ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора Наталья Пшеничная рассказала РИА «Новости» о тяжелом пороке сердца у младенца, мать которого перенесла коронавирус на 5-6 неделе беременности.

«Ученые-медики не смогли объяснить это другими инфекциями, генетическими факторами, употреблением наркотиков или каким-либо другим заболеванием матери во время беременности. В этом случае порок развития глаза (односторонний микрофтальм, гипоплазия зрительного нерва и врожденная ретинопатия) аналогичен тем, которые наблюдаются после материнской краснухи в первом триместре беременности», — отметила Пшеничная.

Также она рассказала об еще одном вероятном факторе влияния коронавируса при беременности.

«У младенцев, появившихся на свет раньше срока, по тем или иным причинам, в том числе и не связанным с COVID-19, может наблюдаться некоторая задержка в развитии.

Связано ли это напрямую с коронавирусом, сказать трудно. А в случае тяжелого течения заболевания у беременной женщины плод также испытывает гипоксию и это может оказать влияние на развитие ребенка», — заявила специалист.

Во избежание подобных последствий Пшеничная рекомендовала прививаться от коронавируса. Однако еще совсем недавно беременность была одним из противопоказаний к вакцинации, но на данный момент специалисты уже больше знают о влиянии противокоронавирусной вакцины на беременность и роды по сравнению с тем, что было в начале пандемии. Такого мнения придерживается эксперт в области репродуктивного здоровья и права, акушер-гинеколог Любовь Ерофеева.

Она пояснила, почему в России и в ряде других стран из списка противопоказаний к вакцинации от коронавируса исключена беременность, и стоит ли все-таки будущим матерям прививаться.

«Раньше говорили, что между вакцинацией и планированием беременности должно пройти 3-6 месяцев, в инструкциях для вакцин так было указано. Но совсем недавно в тех странах, где огромное число людей было вакцинировано, появились экспертные мнения о том, что после определенного срока вакцинация не вызывает негативного эффекта на внутриутробный эмбрион и на здоровье беременной женщины. Теперь медицина теперь может дать точный ответ на вопрос о том, как влияет вакцина на организм будущей матери и ребенка», — сказала Ерофеева.

В середине июля Минздрав России сообщил о доработке и обновлении временных методических рекомендаций о вакцинации взрослого населения от COVID-19. Отмечается, что для этого был учтен опыт применения препаратов для профилактики новой коронавирусной инфекции у беременных женщин и людей с онкологическими заболеваниями.

В рекомендациях отмечается, что только вакцина от коронавируса «Спутник V» не представляют опасность для беременных или плода. Вакцины «ЭпиВакКорона» и «КовиВак» противопоказаны к применению для женщин во время беременности, а также периода грудного вскармливания.

«В ходе изучения репродуктивной токсичности отечественной вакцины «Гам-КОВИД-Вак» («Спутник V») на животных не было выявлено отрицательного влияния на течение беременности, эмбриофетальное развитие (на самках) и пренатальное развитие потомства. Однако опыт клинического применения препарата при беременности недостаточен. В связи с этим применять вакцину при беременности следует в тех случаях, когда ожидаемая польза для матери превышает потенциальный риск для плода. Т.е. целесообразно проведение вакцинации в группе риска тяжелого течения COVID-19 с 22-х недель беременности», — говорится в документе.

К беременным, имеющим риск развития тяжелого течения COVID-19, относят женщин с ожирением, хроническими заболеваниями легких, сахарным диабетом, сердечно-сосудистыми заболеваниями, онкологическими заболеваниями, хронической болезнью почек и заболеваниями печени.

Американкам указали рожать – Мир – Коммерсантъ

Американский Верховный суд отказался приостановить действие одного из самых одиозных законов США — техасский акт о фактическом запрете абортов. Документ не только запрещает аборты после 6 недель беременности, но и предусматривает интересный юридический механизм: право преследовать нарушителей предоставляется каждому жителю штата. Сторонники запрета абортов празднуют победу, а противники бьют тревогу: они опасаются, что теперь женщин по всей стране могут лишить «гарантированного конституцией права на здравоохранение».

Десять тысяч долларов — именно такая сумма, согласно новому техасскому закону, полагается каждому, кто найдет нарушителей антиабортных правил, подаст против них иск и привлечет к ответственности. Заплатить деньги, понятное дело, должен будет сам нарушитель. Им может быть не только больница, где делают аборты после 6 недель — срока, когда женщины могут и не подозревать о беременности,— но и любое лицо, которое способствовало совершению этого преступления. Например, человек, который отвез женщину в эту клинику с преступной целью совершить аборт. Ну и конечно, женщина, решившаяся на «преступление».

Этот механизм, создающий своего рода «народных мстителей» или «охотников за головами»,— не только юридическая новелла техасских законодателей, но и причина, по которой Верховный суд счел невозможным пойти навстречу просьбам правозащитных групп приостановить действие закона до рассмотрения его по существу. Отказ сформулирован по процедурным основаниям: правозащитники выдвинули требования в адрес властей штата, однако исходя из текста закона, власть штата реализуется не через его представителей (например, генерального прокурора или работников какого-то ведомства), а через любого человека.

Соответственно, суд не может быть уверен, что этот «любой человек» (в мотивировочной части приводилось мнение одного частного лица) будет этот закон исполнять: а если нет уверенности, что закон будет исполняться, значит, нет и необходимости его действие приостанавливать, особенно на таком раннем этапе обжалования.

Такое примечательное толкование права консервативными судьями — решение было принято с результатом в пять голосов против четырех — вызвало отповедь судей, с ним не согласных. Все четверо выступили с особым мнением. В их числе оказался и председатель суда Джон Робертс, назвавший решение не просто «необычным», а «беспрецедентным». Коллеги господина Робертса выступили схожим образом. «Решение суда поразительное»,— написала, в частности, судья Соня Сотомайор. Она указала, что необычный механизм правоприменения не может считаться достаточным основанием для отказа в принятии обеспечительных мер. «Неспособность суда принять решение поощряет методы обхода судебного надзора, наносит значительный вред как заявителям, так и женщинам Техаса, которые хотят сделать аборт»,— указала судья.

В ближайшее время женщинам Техаса будет практически невозможно сделать аборт: на стол губернатору уже лег проект закона, запрещающий почтовую доставку таблеток для прерывания беременности — это был один из путей обхода запрета.

Верховному суду еще предстоит рассмотреть техасское дело по существу, однако правозащитников и сторонников запрета впереди ждет главная битва. Еще в мае судьи согласились рассмотреть дело о запрете абортов в штате Миссисипи: там прерывание беременности запрещено после 15 недель, но главное, пожалуй, не это — закон Миссисипи прямым образом противоречит знаковому решению Верховного суда по делу «Роу против Уэйда» 1973 года. В странах англосаксонской правовой семьи, куда входят США, судебные прецеденты считаются источником права, и решение по этому делу де-факто легализовало искусственное прерывание беременности на территории всей страны.

Правозащитники опасаются, что если по юридическому наследию «Роу против Уэйда» будет нанесен удар, то право американских женщин на аборт будет резко ограничено.

Основания для тревоги есть: благодаря предыдущему президенту Дональду Трампу в Верховном суде сейчас перевес консерваторов, склонных не только защищать право на жизнь плода в утробе матери, но и позволять штатам принимать самостоятельные решения по широкому спектру вопросов, избегая федеральной диктовки. Решение по «миссисипскому делу» ожидается лишь в 2022 году, однако сторонники прав женщин указывают, что отказ в судебном запрете по «техасскому делу» наверняка вызовет шквал подобных законов в консервативных штатах и откат к ситуации 50-летней давности.

Алексей Наумов

Герпесная ангина у детей и взрослых – симптомы, лечение| ГЕКСОРАЛ®

21.06.2021 г.

7 минут

Содержание:

Причины герпангины
Симптомы герпетической ангины
Герпетическая ангина у детей
Течение герпетической ангины
Лечение герпетической ангины

Герпетическая ангина – острое инфекционное заболевание, которое вызывают энтеровирусы. Герпангина не имеет отношения к вирусу герпеса. Название связано с тем, что высыпания в горле при болезни похожи на герпетические пузырьки3.

Пик заболеваемости в России приходится на август-сентябрь. Сезонность связана с купанием в водоемах в летние месяцы и началом работы детских садов и школ в начале осени2.

Причины герпангины

Герпетическую ангину могут вызывать около 70 серотипов энтеровирусов. Чаще всего это вирусы Коксаки В, Коксаки А17 и энтеровирус 711.

Поскольку единственный переносчик энтеровирусов – человек, заразиться можно при контакте с больным или с вирусоносителем, у которого нет симптомов болезни1. По данным литературы количество вирусоносителей может составлять до 46% людей2.

Вирус выделяется во внешнюю среду с калом и с капельками слюны. Также он содержится в пузырьках, которые появляются в горле у больного. Энтеровирусными инфекциями чаще болеют дети, хотя заболевание встречается и у взрослых5.

Больной или вирусоноситель выделяет вирусы из верхних дыхательных путей в течение 3 недель после заражения, а с калом – до 8 недель. В первые две недели герпетическая ангина наиболее заразна1.

Заразиться можно следующим образом3:

  • через грязные руки, предметы и еду, если на них попал вирус;
  • выпив зараженную воду из водоема;
  • при контакте с больным или вирусоносителем.

Вирус герпетической ангины также передается трансплацентарно – от матери плоду3.

Наверх к содержанию

Симптомы герпетической ангины

Начинается заболевание остро. С момента инфицирования до первых симптомов проходит от 2 до 14 дней3. Температура повышается до 38-39°С. Больной ощущает слабость, головную боль, озноб, реже тошноту, возможна рвота и увеличение подчелюстных лимфатических узлов,1,2,3.

Герпангина проходит несколько стадий2:

  • За день до появления высыпаний в горле больной ощущает нерезкую боль. При осмотре можно заметить покраснение небных дужек и задней стенки глотки.
  • Затем на слизистой оболочке мягкого неба, небных дужек, миндалин и язычка появляются высыпания – мелкие папулы (узелки) размером до 5 мм в диаметре с красным венчиком.
  • Узелки превращаются в пузырьки, которые через 1-2 дня вскрываются.
  • На их месте образуются болезненные эрозии с серо-белым налетом.

Наверх к содержанию

Герпетическая ангина у детей

Дети, как правило, заражаются в школе или детских садах2,3. Из-за боли и жара они бывают беспокойны, плаксивы, часто отказываются от еды и питья, потому что пища раздражает эрозии на слизистой и вызывает дискомфорт. Но из-за отказа пить воду или соки у детей часто развивается обезвоживание. При этом язык у ребенка становится сухим, уменьшается эластичность кожи1. На фоне высокой температуры могут возникнуть судороги1.

Пузырьковые высыпания у детей могут появляться не только на слизистой горла, но и на кистях и стопах, и даже на ягодицах и предплечьях. Это проявление энтеровирусной инфекции получило название вирусная пузырчатка полости рта и конечностей или синдром рот-кисть-стопа. Заболевание заразно в 100% случаев, протекает чаще легко, может поражать ногти3.

Наверх к содержанию

Течение герпетической ангины

Диагноз герпетической ангины могут поставить оториноларинголог, терапевт или педиатр, осмотрев пациента и уточнив его жалобы. Чтобы отследить изменения, характерные для вирусной инфекции, врач может назначить общий анализ крови, а для подтверждения энтеровирусной ангины специалист – анализ мазка из глотки и исследование крови на специфические антитела. Также можно обнаружить возбудитель в кале или воспалительной жидкости, которая выделяется из пузырьков1,4.

Проявления герпетической ангины могут самостоятельно пройти меньше, чем за 10 дней. Но в любом случае при первых симптомах болезни нужно обязательно обратиться к врачу. Заниматься самолечением нельзя2,3.

В некоторых случаях герпетическая ангина может вызвать осложнения со стороны нервной системы. При этом появляются1:

  • выраженный спазм затылочных мышц, из-за которого ребенок не может согнуть голову;
  • слабость мышц конечностей;
  • нарушение сознания.

Тяжелое осложнение герпетической ангины – поражение мягких оболочек мозга, головного и спинного мозга1,3.

Самый высокий риск развития осложнений у новорожденных, поэтому они нуждаются в тщательном лечении и уходе3. Важно поддерживать водный баланс и давать ребенку достаточно жидкости1.

Наверх к содержанию

Лечение герпетической ангины

Больным с осложнениями необходима госпитализация в инфекционный стационар и лечение под контролем узких специалистов – невролога и кардиолога. Если врач рекомендовал лечение на дому, необходимо внимательно следить за состоянием больного2.

Заболевший должен быть изолирован и находиться в чистом, хорошо проветриваемом помещении, чтобы не заразить других членов семьи. Карантин нужно соблюдать до стихания симптомов1.

При герпангине следует1,3,4:

  • Как можно чаще мыть руки, в том числе после кормления и смены подгузника больному ребенку.
  • Дезинфицировать поверхности и предметы, с которыми контактировал больной.
  • Пить достаточное количество жидкости, чтобы избежать обезвоживания. При этом обращайте внимание на температуру напитка: горячие, теплые напитки раздражают слизистую и вызывают дополнительный дискомфорт. Можно пить прохладные напитки.
  • Употреблять пищу в жидком или кашицеобразном виде. Острое, соленое, кислое, в том числе свежие фрукты даже в виде пюре, не подходит для больного герпетической ангиной.
  • Полоскать рот солевым раствором после каждого приема пищи, чтобы поддерживать гигиену полости рта и не провоцировать инфицирования эрозий бактериями.
  • Использовать мягкую зубную щетку, чтобы меньше травмировать слизистую.

В настоящее время не существует проверенного противовирусного препарата, чтобы лечить герпетическую ангину, воздействуя на ее возбудителя. Иногда врач может назначить средства, поддерживающие местный иммунитет слизистой глотки1. Антибиотики при герпангине не назначаются6.

Цель лечения при герпангине – облегчение симптомов болезни4.

Если температура тела превышает 38,5°С, могут быть использованы физические методы, например, холодные компрессы и пакеты со льдом. Врач также может порекомендовать противовоспалительные и жаропонижающие препараты1. Местное лечение включает средства с противовоспалительным, обезболивающим, обволакивающим и антисептическим действием1.

Для симптоматического лечения герпетической ангины врач может назначить препараты ГЕКСОРАЛ®7,8,9,10,11. Для орошения слизистой глотки удобно использовать спрей ГЕКСОРАЛ®. Активное вещество спрея — гексэтидин. Он действует против основных бактерий, обитающих в полости рта и на слизистой оболочке глотки8. Также препарат активен в отношении некоторых вирусов и грибков рода Candida8. Благодаря местноанестезирующему действию гексэтидина спрей ГЕКСОРАЛ ® способствует уменьшению боли8. Для полосканий подходит раствор ГЕКСОРАЛ®7. Допускается применение спрея и раствора ГЕКСОРАЛ ® у детей с 3 лет7,8.

Если герпетическая ангина вызывает сильную боль и дискомфорт, подросткам старше 12 лет и взрослым могут помочь таблетки для рассасывания ГЕКСОРАЛ ® ТАБС ЭКСТРА, в которых есть анестетик лидокаин10. Детям старше 4 лет могут подойти таблетки для рассасывания ГЕКСОРАЛ ® ТАБС. Анестетик бензокаин в их составе помогает уменьшить боль в глотке и ротовой полости9.

Все препараты при герпетической ангине следует использовать только после консультации с врачом. При выраженных эрозиях раствор и спрей ГЕКСОРАЛ ® противопоказаны7,8, а таблетки для рассасывания может назначить только специалист после осмотра глотки9,10.

Наверх к содержанию

Информация в данной статье носит справочный характер и не заменяет профессиональной консультации врача. Для постановки диагноза и назначения лечения обратитесь к квалифицированному специалисту.

Источники

  1. Corsino CB, Ali R, Linklater DR. Herpangina. 2020 Jun 23. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2020 Jan–. PMID: 29939569. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK507792/
  2. Тер-Багдасарян Л.В., Ратникова Л.И., Стенько Е.А. Клинико-эпидемиологические аспекты энтеровирусной инфекции // Инфекционные болезни: новости, мнения, обучение. 2020. Т. 9, № 1. С. 88-93. doi: 10.33029/2305-3496-2020-9-1-88-93 http://infect-dis-journal.ru/ru/jarticles_infection/672.html?SSr=2601343bdb01ffffffff27c__07e4040b011a36-9772
  3. Алачева З. А., Рыбалка О. Б., Куличенко Т. В. Всем спасаться от Коксаки?! Или у страха глаза велики. Вопросы современной педиатрии. 2017; 16 (4): 286–290. doi: 10.15690/vsp.v16i4.1774) https://vsp.spr-journal.ru/jour/article/viewFile/1787/713
  4. Герпангина Brenda L. Tesini. University of Rochester School of Medicine and Dentistry // Справочник MSD – 2019
    https://www.msdmanuals.com/ru/профессиональный/инфекционные-болезни/энтеровирусы/герпангина
  5. Козловская О.В., Катанахова Л.Л., Камка Н.Н., Евсеева А.Н. Эпидемиологические, клинические и диагностические особенности энтеровирусной инфекции у детей и взрослых Вестник СурГУ. Медицина. 2018;(2):56-60. https://surgumed.elpub.ru/jour/article/view/140/141
  6. Kuo KC, Yeh YC, Huang YH, Chen IL, Lee CH. Understanding physician antibiotic prescribing behavior for children with enterovirus infection. PLoS One. 2018 Sep 7;13(9):e0202316. doi: 10.1371/journal.pone.0202316. PMID: 30192893; PMCID: PMC6128467. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30192893/
  7. Инструкция по применению препарата ГЕКСОРАЛ® РАСТВОР: https://www.hexoral.ru/preparaty/rastvor
  8. Инструкция по применению препарата ГЕКСОРАЛ® АЭРОЗОЛЬ: https://www.hexoral.ru/preparaty/spray
  9. Инструкция по применению препарата ГЕКСОРАЛ® ТАБС: https://www.hexoral.ru/preparaty/tabs
  10. Инструкция по применению препарата ГЕКСОРАЛ® ТАБС ЭКСТРА: https://www.hexoral.ru/preparaty/tabs-extra

Наверх к содержанию

Тест на затылочную прозрачность

Определение

Тест на затылочную прозрачность измеряет толщину затылочной складки. Это участок ткани сзади на шее будущего ребенка. Измерение этой толщины помогает оценить риск синдрома Дауна и других генетических проблем у ребенка.

Альтернативные названия

Скрининг затылочной прозрачности; NT; Тест затылочной складки; Сканирование затылочной складки; Пренатальный генетический скрининг; Синдром Дауна — затылочная прозрачность

Как проводится тест

Ваш лечащий врач использует УЗИ брюшной полости (не вагинальное) для измерения затылочной складки.У всех нерожденных младенцев на затылке есть жидкость. У ребенка с синдромом Дауна или другими генетическими нарушениями жидкости больше, чем обычно. Это делает пространство толще.

Также делается анализ крови матери. Вместе эти два теста покажут, есть ли у ребенка синдром Дауна или другое генетическое заболевание.

Как подготовиться к экзамену

Полный мочевой пузырь даст наилучшую ультразвуковую картину. За час до обследования вас могут попросить выпить 2–3 стакана жидкости.ЗАПРЕЩАЕТСЯ мочиться до УЗИ.

Как будет выглядеть тест

Вы можете испытывать некоторый дискомфорт из-за давления на мочевой пузырь во время ультразвукового исследования. Гель, использованный во время теста, может быть немного холодным и влажным. Вы не почувствуете ультразвуковые волны.

Почему проводится тест

Ваш врач может посоветовать этот тест для проверки вашего ребенка на синдром Дауна. Многие беременные женщины решаются на это обследование.

Прозрачность затылочной кости обычно выполняется между 11 и 14 неделями беременности.Это можно делать раньше во время беременности, чем амниоцентез. Это еще один тест, который проверяет наличие врожденных дефектов.

Нормальные результаты

Нормальное количество жидкости в задней части шеи во время УЗИ означает, что очень маловероятно, что у вашего ребенка синдром Дауна или другое генетическое заболевание.

Измерение прозрачности затылочной кости увеличивается с возрастом беременности. Это период от зачатия до рождения. Чем выше измерение по сравнению с младенцами того же гестационного возраста, тем выше риск определенных генетических нарушений.

Приведенные ниже измерения считаются низким риском генетических нарушений:

  • В 11 недель — до 2 мм
  • В 13 недель, 6 дней — до 2,8 мм

Что означают аномальные результаты

Больше жидкости чем обычно в задней части шеи, означает более высокий риск синдрома Дауна, трисомии 18, трисомии 13, синдрома Тернера или врожденного порока сердца. Но это не говорит с уверенностью, что у ребенка синдром Дауна или другое генетическое заболевание.

Если результат ненормальный, можно провести другие тесты.Чаще всего проводится еще один тест — амниоцентез.

Риски

Нет известных рисков от ультразвука.

Источники

Дрисколл Д.А., Симпсон Дж. Л.. Генетический скрининг и диагностика. В: Landon MB, Galan HL, Jauniaux ERM, et al, eds. Акушерство Габби: нормальные и проблемные беременности . 8-е изд. Филадельфия, Пенсильвания: Эльзевьер; 2021: глава 10.

Уолш Дж. М., Д’Альтон, Мэн. Затылочная прозрачность. В: Copel JA, D’Alton ME, Feltovich H, et al, eds. Акушерская визуализация: диагностика и лечение плода .2-е изд. Филадельфия, Пенсильвания: Эльзевьер; 2018: глава 45.

13 недель — сильный конец первого триместра!

Привет, ребята! Начиная с конца первого триместра и постепенно догоняю вас до того места, где мы находимся! На этой неделе ребенок размером с персик, и вам лучше поверить, что я съела его после фотографии, потому что сейчас сезон персиков!

Так мы объявили о своей беременности нашим ближайшим друзьям и семье около 1 месяца назад, и теперь мы готовы поделиться подробностями со всем миром.Winecoach подумал, что это хороший способ сделать это, ведь ребенок в 13 недель был размером с персик! Всегда весело делиться фотографиями беременности, потому что это особенное время в нашей жизни, и что ж, я красочный гурман, так что играть с фруктами уже как бы в описании работы!

Некоторое время мы обсуждали, стоит ли нам так много делиться, но тем из вас, кто следит за этим путешествием, искренне кажется, что вы являетесь частью большой семьи!

Мой первый триместр был похож на сонное пятно.Если вы подписаны на меня в Snapchat (имя пользователя: AnaSandee), вы, вероятно, уже заметили, что во мне что-то «не так» или что-то другое. Я определенно не был энергичным, тренировался иногда дважды в день, чтобы вздремнуть в течение дня (что я НИКОГДА не делал), и пропускал приготовление ужина, чтобы позволить Winecoach постоять за себя и накормить меня, если бы я мог даже проснуться для этого! Между прочим, передайте привет моему замечательному мужу, он действительно взял на себя слабину здесь, так как я в основном бесполезна как «домохозяйка».Он замечательный домохозяин, позвольте мне сказать вам, и мне так повезло, потому что он весь мой!

То, что я описал в посте «Мы беременны», не было ложью. Я действительно чувствовал себя нарколептиком, как будто я мог спать где угодно в любой момент из-за сильной усталости. Когда я был на работе, мне иногда хотелось плакать, мне просто нужно было вздремнуть! Это просто безумие, правда? По крайней мере, я так думал. Придет и узнает, что это совершенно нормально, так что приятно отдохнуть от такой сильной усталости, что я официально нахожусь во втором триместре.Не поймите меня неправильно, я все еще устаю, особенно после полного рабочего дня, но не так сильно, как раньше, до дня, когда была сделана эта фотография, в 13 недель. И вот так… он ушел! ха! Так забавно, как это работает.

Мне очень повезло, что моя «утренняя тошнота была неплохой». Однозначно тошнота появляется и исчезает между 8-14 неделями, но она полностью исчезла. Меня тошнит, только если я не ем каждые 2-3 часа. Пустые желудки не допускаются, и я быстро это усвоил.

  • Тяга : Соленое! Чипсы, орехи, чипсы.Все, что было хрустящим и соленым, было моим вареньем около 13 недель. Так смешно. Я все еще люблю соленое, и раньше я никогда особо не жаждал соли. Проблема заключалась в том, чтобы вести блог / готовить в первом триместре, потому что у меня действительно не было энергии.
  • Отвращения: Запах кофе. Это чувство отвращения / тошноты началось примерно через 8 недель и продолжалось до этого момента. Я даже не чувствовал запаха кофе, это то, что я ЛЮБЛЮ. Слава богу, сейчас все лучше, и я могу есть немного (примерно 1 стакан в день), если нужно. Забавно, потому что кофе всегда помогает от усталости, а я даже не чувствовала его запаха!
  • Настроение : Дай мне поспать.
  • Пол ребенка : Слишком рано говорить, можете ли вы догадаться по тому, как я ношу?
  • Механизм : Пока не чувствую, но знаю, что он / она прыгун! Каждый раз, когда мы заглядываем, ребенок похож на маленький шарик для пинг-понга, который подпрыгивает из стороны в сторону. Я рад, что сейчас там достаточно места, но скоро это изменится.
  • Переноска : Как вам это кажется? Я думаю низко, не так ли?
  • Прибавка в весе : прибавила несколько фунтов, может быть, на 3-4.Я думаю, что теряю мышечную массу, потому что раньше я так много тренировался, играл с гирями в спортзале, бегал.
  • Питомник : Все еще в отрицании. Мне нужно начать думать об этом
  • Имена : Определенно еще нет…
  • Акушерка или OB : Я выбрала акушерку, чтобы следить за моими успехами, и я довольна ею. Вайнкоуч называет ее шептуном по маткам. Она довольно хорошо осведомлена и занимается этим уже 30 лет!
  • Упражнение : Я чувствую, что становлюсь мягче, поэтому мне нужно начать тренироваться, как только моя энергия начнет расти! Упражнения очень важны во время беременности, потому что я определенно не хочу чрезмерного набора веса, но я также знаю, что во время родов можно использовать некоторые тренировки! Кто-нибудь приседает? РЖУ НЕ МОГУ.
  • Боли и боли : БОБЫ! Им все еще так больно. У меня также начались спазмы, которые, по всей видимости, связаны с болью в круглой связке. Я знаю, что это рано, но определенно происходит. Моя грудь загорелая, я даже не могу к ней прикоснуться. Это самое безумное.
  • Сон : Где угодно и когда угодно, если есть шанс. По крайней мере, 2 часа сна, но будет продолжаться 30 минут. 11-12 часов сна в сутки, потому что просто не могу бодрствовать!
  • Сейчас носит : Свободные платья, потому что еще не готовы поделиться с миром.К тому же я чувствую, что выгляжу больше раздутой, чем беременной! ха-ха….
  • Путешествие: По-прежнему сильна в полете.
  • Внутри страны : Приблизительно через 8 недель поехал в Нью-Йорк на выходные в День матери, чтобы провести время с мамой и рассказать самым близким членам семьи, что мы были беременны, во время празднования Дня матери. Это было очень весело, потому что одна из моих двоюродных сестер была на 38 неделе беременности и собиралась родить в любое время, а другая всего на 2 недели раньше меня, и я еще не знала, что она беременна! Делиться новостью было очень приятно, и теперь мы проходим все вместе!
  • International : празднуем наш 5-летний юбилей на Мальдивах около 11 недель.Этот был трудным, потому что он был очень длинным, но у меня не было никакого «дискомфорта, связанного с беременностью». Это был просто дискомфорт, и точка. Кроме того, поездка на Мальдивы была особенной, потому что там у меня лопнул живот! Мы просто расслабились, ели и спали, так что это было идеальное место, чтобы побыть с растущим животом в глубине первого триместра. Я настоятельно рекомендую расслабляющую поездку в первом триместре, если это возможно, чтобы вы могли просто расслабиться и забыть о том, насколько вы устали все время!

Я с нетерпением жду возможности поделиться со всеми вами своим еженедельным путешествием! Пожалуйста, дайте мне комментарий или сообщение ниже о вашем опыте во время вашего первого триместра.Мне бы хотелось узнать, как вы справились со всеми этими изменениями, и узнать, что нас ждет в будущем!

СНАПЧАТ: AnaSandee — я буду продолжать щелкать и готовить, поэтому получайте рецепты в режиме реального времени, прежде чем они попадут в блог! Конечно, по мере того, как я узнаю их, я расскажу и о других интересных вещах о беременности! Видео остается доступным в течение 24 часов.

Верховный суд рассмотрит серьезную проблему прав на аборт

ВАШИНГТОН (AP) — В понедельник Верховный суд согласился на разборку по поводу аборта по делу, которое может кардинально изменить почти 50-летние постановления о правах на аборт.

С тремя судьями, назначенными президентом Дональдом Трампом из консервативного большинства 6–3, суд рассматривает дело о том, могут ли штаты запретить аборты до того, как плод сможет выжить вне матки.

Миссисипи, которая просит разрешить ввести запрет на аборты после 15 недель беременности, не просит суд отменить решение 1973 года по делу Роу против Уэйда, подтверждающее право женщины на аборт, или решение 19 лет спустя, которое подтвердил это.

Но сторонники права на аборт заявили, что этот случай представляет собой явную угрозу правам на аборт.«Суд не может поддержать этот закон без отмены основных средств защиты Роу против Уэйда», — заявила Нэнси Нортап, президент и генеральный директор Центра репродуктивных прав, во время телефонного разговора с журналистами.

Даже если суд явно не отменяет предыдущие дела, решение, благоприятное для государства, может заложить основу для разрешения еще более строгих ограничений на аборты, включая запрет штата на аборты после обнаружения сердцебиения плода уже через шесть недель.

Дело, вероятно, будет обсуждаться осенью, а решение будет принято весной 2022 года во время кампании по промежуточным выборам в Конгресс.

Запрет штата Миссисипи был заблокирован судами низшей инстанции как несовместимый с прецедентом Верховного суда, который защищает право женщины на аборт до того, как плод сможет выжить вне ее утробы.

«Государства могут регулировать процедуры аборта до их жизнеспособности при условии, что они не налагают чрезмерного бремени на права женщины, но они не могут запрещать аборты. Речь идет о запрете », — написал судья Патрик Хиггинботэм из 5-го окружного апелляционного суда США, подтверждая постановление суда низшей инстанции, которое признало закон недействительным.

Полное покрытие: Верховный суд США

Верховный суд ранее отклонял апелляции штата по поводу запрета на аборты.

По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, более 90% абортов происходит в первые 13 недель беременности женщины.

Джон Бёрш, вице-президент Альянса по защите свободы от абортов, заявил, что Верховный суд неоднократно заявлял, что штаты могут регулировать аборты на более поздних сроках беременности.

Жизнеспособность «никогда не была законным способом определения достоинства развивающегося младенца или определения чьего-либо законного существования», — сказал Берш.

Судьи отложили рассмотрение дела на несколько месяцев. Судья Рут Бадер Гинзбург, сторонница права на аборт, умерла незадолго до начала нового срока суда в октябре. Ее замена, судья Эми Кони Барретт, является самым открытым противником права на аборт, чтобы присоединиться к суду за последние десятилетия.

Барретт — один из трех назначенцев Трампа в Верховном суде. Двое других, судьи Нил Горсуч и Бретт Кавано, в прошлом году проголосовали против, чтобы разрешить Луизиане ввести в действие ограничения для врачей, которые могли бы закрыть две из трех клиник штата.

Главный судья Джон Робертс, к которому присоединились Гинзбург и три других либеральных судьи, сказал, что ограничения практически идентичны закону Техаса, который суд отменил в 2016 году.

Но этого большинства больше не существует, даже если Робертс вряд ли является абортом. Правозащитник, проработавший в суде более 15 лет, встает на сторону более либеральных судей.

Пресс-секретарь Белого дома Джен Псаки заявила, что администрация Байдена поддерживает закон, который включит решение Роу в федеральный закон, независимо от исхода дела в Верховном суде.Закон положит конец попыткам государства запретить аборты, сказал Нортап.

Закон штата Миссисипи был принят в 2018 году, но был заблокирован после оспаривания федеральным судом. Единственная в штате клиника абортов остается открытой. По словам Шеннон Брюэр, директора клиники Женской организации здравоохранения Джексона, около 10% абортов делают после 15-й недели.

Это дело является отдельным от борьбы за законы, принятые Миссисипи и другими штатами, которые запрещают большинство абортов при обнаружении сердцебиения плода.Согласно NARAL Pro-Choice America, Миссисипи также входит в число 11 штатов, где полный запрет на аборты еще не вступит в силу, если Верховный суд отменит свое решение по Роу.

Главный вопрос в этом случае — жизнеспособность плода — сможет ли плод выжить в течение 15 недель. Клиника представила доказательства того, что жизнеспособность плода невозможна на 15 неделе, и апелляционный суд заявил, что государство «признало, что не обнаружило никаких медицинских доказательств того, что плод будет жизнеспособным на 15 неделе». Жизнеспособность наступает примерно в 24 недели, когда у детей больше шансов выжить.

Но государство утверждает, что жизнеспособность — это произвольный стандарт, который недостаточно учитывает заинтересованность государства в регулировании абортов.

Закон штата Миссисипи допускает исключения из 15-недельного запрета в случаях неотложной медицинской помощи или серьезных аномалий плода. Врачам, нарушившим запрет, грозит обязательное приостановление действия или отзыв их медицинской лицензии.

Также в понедельник Верховный суд:

— Разделить 6-3 по консервативно-либеральным принципам, чтобы постановить, что заключенные, которые были осуждены неоднозначными присяжными перед верховным судом, запретили практику год назад, не нуждаются в повторном суде. .Решение касается заключенных, осужденных в Луизиане и Орегоне, а также на территории США в Пуэрто-Рико, тех немногих местах, где разрешены уголовные обвинения на основании разделенных голосов присяжных.

— единогласно поддержал человека, который подал в суд после того, как полиция без ордера вошла в его дом и забрала его оружие. Полиция заявила, что этот мужчина потенциально склонен к самоубийству и что они выполняли «общественную заботу». Судьи заявили, что власти не могут использовать это оправдание для входа в дом без ордера.

— Постановление 7-1 о том, что апелляционный суд должен еще раз рассмотреть судебный процесс, связанный с глобальным потеплением, который находится на ранней стадии. Адвокаты спорят о том, принадлежит ли дело к рассмотрению в суде штата или федеральном суде.

___

Автор Associated Press Джессика Греско внесла свой вклад в этот отчет.

Пренатальное тестирование и будущее синдрома Дауна

Фотографии Джулии Селлманн


Примерно каждые несколько недель Грете Фельт-Хансен звонит незнакомец, который впервые задает вопрос: каково это? вырастить ребенка с синдромом Дауна?

Иногда звонит беременная женщина, решающая, сделать ли аборт.Иногда на кону оказываются муж и жена, когда между ними ведутся мучительные разногласия. Однажды, вспоминает Фельт-Хансен, это была пара, которая ждала, пока результаты пренатального обследования вернутся в норму, прежде чем объявить о беременности друзьям и семье. «Мы хотели подождать, — говорили они своим близким, — потому что, если бы у него был синдром Дауна, мы бы сделали аборт». Они позвонили Фельт-Хансену после того, как родилась их дочь — с раскосыми глазами, приплюснутым носом и, что совершенно безошибочно, с дополнительной копией 21 хромосомы, которая определяет синдром Дауна.Они боялись, что их друзья и семья теперь подумают, что они не любят свою дочь — настолько тяжелы моральные суждения, которые сопровождают желание или нежелание рожать на свет ребенка-инвалида.

Все эти люди связываются с Фельт-Хансен, 54-летней школьной учительницей, потому что она возглавляет Landsforeningen Downs Syndrom или Национальную ассоциацию синдромов Дауна в Дании, и потому что у нее самой есть 18-летний ребенок. сын Карл Эмиль с синдромом Дауна. Карлу Эмилю поставили диагноз уже после его рождения.Она помнит, каким хрупким он чувствовал себя в ее руках и как она беспокоилась о его здоровье, но в основном она вспоминает: «Я думала, что он такой милый». Через два года после его рождения, в 2004 году, Дания стала одной из первых стран в мире, которая предложила каждой беременной женщине, независимо от возраста и других факторов риска, пренатальный скрининг на синдром Дауна. Практически все будущие матери хотят пройти тест; из тех, кому поставили диагноз «синдром Дауна», более 95 процентов выбирают прерывание беременности.

С первого взгляда Дания не особенно настроена враждебно по отношению к инвалидам.Люди с синдромом Дауна имеют право на медицинское обслуживание, образование и даже деньги на специальную обувь, которая подходит их более широким и гибким ногам. Если вы спросите датчан о синдроме, они, скорее всего, вспомнят Мортена и Питера, двух друзей с синдромом Дауна, которые снимались в популярных телепрограммах, где они шутили и анализировали футбольные матчи. И все же, кажется, пропасть разделяет публично выраженные взгляды и частные решения. С введением всеобщего скрининга количество детей, рожденных с синдромом Дауна, резко сократилось.В 2019 году во всей стране родилось всего 18 человек. (Ежегодно в США рождается около 6000 детей с синдромом Дауна.)

Фельт-Хансен занимает странное положение, руководя организацией, в которой, вероятно, будет все меньше и меньше новых членов. По ее словам, цель ее разговоров с будущими родителями не в том, чтобы склонить их против абортов; она полностью поддерживает право женщины на выбор. Эти разговоры призваны заполнить структуру повседневной жизни, отсутствующую как из благонамеренного клише, что «люди с синдромом Дауна всегда счастливы», так и из перечня возможных симптомов, предоставляемых врачами после постановки диагноза: умственная отсталость, низкий мышечный тонус, пороки сердца, желудочно-кишечные дефекты, иммунные нарушения, артрит, ожирение, лейкемия, слабоумие.Она могла бы объяснить, что да, Карл Эмиль умеет читать. Его записные книжки полны стихов, написанных его аккуратным твердым почерком. В молодости он нуждался в физиотерапии и логопедии. Он любит музыку — его очки в золотой оправе смоделированы по образцу его любимой звезды датской эстрады. Иногда он капризничает, как и все подростки.

Один телефонный звонок может растянуться на несколько; некоторые люди даже приходят встретиться с ее сыном. В конце концов, некоторые присоединяются к ассоциации со своим ребенком. О других она больше никогда не слышит.

Эти родители приезжают в Фельт-Хансен, потому что они сталкиваются с выбором, который стал возможным благодаря технологиям, которые проверяют ДНК еще не родившихся детей. Синдром Дауна часто называют «канарейкой в ​​угольной шахте» за селективное воспроизводство. Это было одно из первых генетических состояний, которое регулярно проверяли на внутриутробное состояние, и оно остается наиболее тревожным с моральной точки зрения, поскольку относится к наименее серьезным. Это очень совместимо с жизнью — даже с долгой, счастливой жизнью.

Элеа Арсё, 6 лет, изображена с отцом и сестрой (на начальном изображении), самая младшая из пяти детей.Ее родители отказались от пренатального скрининга на синдром Дауна, потому что, хотя они и поддерживают право на аборт, они знали, что в любом случае у них будет ребенок. (Джулия Селлманн)

Силы научного прогресса сейчас идут к еще большему количеству тестов для выявления еще большего числа генетических состояний. Последние достижения в области генетики вызывают опасения по поводу будущего, в котором родители выбирают, какого ребенка иметь или не иметь. Но это гипотетическое будущее уже наступило. Это было здесь целое поколение.

Прочтите: «Я мужчина с синдромом Дауна, и моя жизнь стоит того, чтобы жить»

Фельт-Хансен говорит, что звонки, которые она получает, носят информационный характер, помогая родителям принять действительно осознанное решение. Но это также моменты поиска, когда задаются фундаментальные вопросы о родительстве. Вы когда-нибудь задумывались, спросил я ее, о семьях, которые в конечном итоге выбирают аборт? Вы чувствуете, что не смогли доказать, что ваша жизнь — и жизнь вашего ребенка — заслуживают выбора? Она сказала мне, что больше не думает об этом так.Но вначале, по ее словам, она действительно волновалась: «Что, если им не понравится мой сын?»

•••

В январе я сел на поезд из Копенгагена на юг до небольшого городка Вордингборг, где Грете, Карл Эмиль и его 30-летняя сестра Энн Катрин Кристенсен встретили меня на вокзале. Трое из них сформировали фалангу темных курток, махнув руками. Погода была типичной для января — холодная, серая, ветреная, — но Карл Эмиль отвел меня в магазин мороженого, где хотел сказать, что знает сотрудников.Он сказал, что его любимый вкус мороженого — лакрица. «Это очень по-датски!» Я сказал. Переводили Грета и Энн Катрин. Затем он зашел в магазин мужской одежды и завязал разговор с продавцом, который только что видел, как Карл Эмиль давал интервью в датской детской программе со своей девушкой Хлоей. «Ты не сказал мне, что у тебя есть девушка», — поддразнила клерк. Карл Эмиль смеялся озорным и гордым смехом.

Мы сели в кафе, и Грета дала свой телефон Карлу Эмилю, чтобы он занялся им, пока мы говорили по-английски.Он делал селфи; его мать, сестра и я начали говорить о синдроме Дауна и проводимой в стране программе дородового скрининга. В какой-то момент Грете вспомнился документальный фильм, вызвавший бурю протеста в Дании. Она вернула свой телефон, чтобы найти заголовок: Død Over Downs («Синдром смерти Дауна»). Когда Карл Эмиль читал через ее плечо, его лицо исказилось. Он свернулся в угол и отказался смотреть на нас. Он, очевидно, понял, и горе было ясно на его лице.

Грета посмотрела на меня: «Он реагирует, потому что умеет читать.

«Он должен знать о дебатах?» — спросил я, что было даже неуместно говорить. Значит, он знает, что есть люди, которые не хотят, чтобы на свет появились такие люди, как он? Да, сказала она; ее семья всегда была открыта с ним. В детстве он гордился синдромом Дауна. Это была одна из тех вещей, которые делали его уникальным Карлом Эмилем. Но будучи подростком, он стал раздражаться и смущаться. Он мог сказать, что был другим. «В какой-то момент он действительно спросил меня, не из-за ли синдрома Дауна он иногда чего-то не понимает», — сказала Грете.«Я просто честно сказал ему: да». По ее словам, когда он стал старше, он примирился с этим. Эта дуга показалась мне знакомой. Это период взросления, когда наша самоуверенность, будучи маленькими детьми, переворачивается в порыве юности, но в конечном итоге, надеюсь, мы приходим к тому, чтобы принять то, кем мы являемся.

Внезапно в руки простых людей была передана новая сила — способность решать, какую жизнь стоит принести в этот мир.

Решения, которые родители принимают после пренатального тестирования, бывают частными и индивидуальными.Но когда решения так подавляюще принимаются в одну сторону — отменять — это, кажется, отражает нечто большее: суждение всего общества о жизни людей с синдромом Дауна. Вот что я увидел в лице Карла Эмиля.

Дания отличается универсальностью своей программы скрининга и полнотой данных, но высокая частота абортов после диагноза синдрома Дауна сохраняется во всей Западной Европе и, в несколько меньшей степени, в Соединенных Штатах.В богатых странах это одновременно и лучшее, и худшее время для синдрома Дауна. Улучшение здравоохранения увеличило продолжительность жизни более чем в два раза. Более широкий доступ к образованию означает, что большинство детей с синдромом Дауна научатся читать и писать. Мало кто публично говорит о желании «устранить» синдром Дауна. Тем не менее, индивидуальный выбор приводит к чему-то очень близкому к этому.

Карл Эмиль Фельт-Хансен, 18 лет, живет со своей семьей в небольшом городке Вордингборг, Дания. (Джулия Селлманн)

В 1980-х годах, когда пренатальный скрининг на синдром Дауна стал обычным явлением, антрополог Рейна Рапп описала родителей, стоящих на передовых рубежах репродуктивных технологий, как «пионеров морали».Внезапно в руки простых людей попала новая сила — способность решать, какую жизнь стоит принести в мир.

Медицинская сфера также борется со своей способностью предложить эту силу. «Если бы никто с синдромом Дауна никогда не существовал и никогда не существовал бы — это ужасно? Я не знаю, — говорит Лаура Херчер, генетический консультант и директор студенческих исследований в колледже Сары Лоуренс. Если взять связанные со здоровьем осложнения, связанные с синдромом Дауна, такие как повышенная вероятность раннего начала болезни Альцгеймера, лейкемии и пороков сердца, она сказала мне: «Я не думаю, что кто-то будет спорить, что это хорошо.

Но она продолжала. «Если бы в нашем мире не было людей с особыми потребностями и этой уязвимостью, — спросила она, — неужели нам не хватало части нашего человечества?»

•••

Шестьдесят один год назад в Копенгагене был проведен первый в мире известный пренатальный тест на генетическое заболевание. Пациентка была 27-летней женщиной, которая была носителем гемофилии, редкого и тяжелого нарушения свертываемости крови, которое передается от матери к сыновьям. Она уже родила одного маленького мальчика, который прожил всего пять часов.Акушер, родивший ребенка, Фриц Фукс, посоветовал ей вернуться, если она когда-нибудь снова забеременеет. А в 1959 году, согласно опубликованному исследованию случая, она вернулась, заявив, что не сможет пережить беременность, если будет вынашивать еще одного сына.

Фукс думал, что делать. Вместе с цитологом Повлом Риисом он экспериментировал с использованием фетальных клеток, плавающих в желтых околоплодных водах, наполняющих матку, для определения пола ребенка. У мальчика будет 50-процентный риск унаследовать гемофилию; девушка почти не рискует.Но сначала им понадобились околоплодные воды. Фукс ввел длинную иглу в живот женщины; Риис изучил клетки под микроскопом. Это была девушка.

Через несколько месяцев женщина родила дочь. Однако, если бы ребенок был мальчиком, она была бы готова сделать аборт, что было законным согласно датскому законодательству в то время на «евгенических основаниях» для плодов с риском тяжелого психического или физического заболевания, согласно статье Рииса и Фукса, описывающей дело. Они признали возможную опасность воткнуть иглу в живот беременной женщины, но написали, что это было оправдано, «потому что метод кажется полезным в профилактической евгенике.

Это слово, евгеника , сегодня вызывает образы, которые являются специфическими и отвратительными: насильственная стерилизация «слабоумных» в Америке начала 20-го века, которая, в свою очередь, вдохновила нацистов на расовую гигиену, которые отравляли газом или иным образом убивали десятки тысяч людей с ограниченными возможностями, многие из которых дети. Но когда-то евгеника была основным направлением научных исследований, и евгеники считали, что они улучшают человечество. Дания тоже черпала вдохновение в США и приняла закон о стерилизации в 1929 году.В течение следующего 21 года в Дании были стерилизованы 5 940 человек, большинство из которых были «умственно отсталыми». Тем, кто сопротивлялся стерилизации, угрожали помещением в учреждения.

Евгеника в Дании никогда не была такой систематической и насильственной, как в Германии, но политика исходила из тех же основных целей: улучшение здоровья нации путем предотвращения рождения тех, кто считался обузой для общества. Термин евгеника в конечном итоге потерял популярность, но в 1970-х годах, когда Дания начала предлагать пренатальное тестирование на синдром Дауна матерям старше 35 лет, это обсуждалось в контексте экономии денег, т.е. меньше, чем помещение ребенка с инвалидностью в лечебное учреждение на всю жизнь.Заявленная цель заключалась в том, чтобы «предотвратить рождение детей с тяжелой инвалидностью на протяжении всей жизни».

Этот язык тоже давно изменился; В 1994 году заявленной целью тестирования стало «предложить женщинам выбор». Такие активисты, как Фельт-Хансен, также выступили против тонких и не очень тонких способов, которыми медицинская система поощряет женщин выбирать аборт. Некоторые датские родители сказали мне, что врачи автоматически предполагали, что они захотят запланировать аборт, как будто другого выхода действительно не было.«Это уже не так», — говорит Пук Сандагер, специалист по фетальной медицине в больнице Орхусского университета. Она сказала мне, что десять лет назад врачи, особенно пожилые, с большей вероятностью ожидали, что родители прервут беременность. «А теперь мы ничего не ждем». Национальная ассоциация синдрома Дауна также работала с врачами, чтобы изменить язык, который они используют с пациентами: «вероятность» вместо «риск», «хромосомная аберрация» вместо «хромосомная ошибка». И, конечно же, больницы теперь связывают будущих родителей с такими людьми, как Фельт-Хансен, чтобы они обсуждали, каково воспитывать ребенка с синдромом Дауна.

Пеппер Стетлер: Разрыв между моей дочерью и ее сверстниками увеличивается

Возможно, все это оказало какое-то влияние, хотя трудно сказать. Число детей, рожденных от родителей, которые решили продолжить беременность после пренатального диагноза синдрома Дауна, в Дании колебалось от нуля до 13 в год с момента введения всеобщего скрининга. В 2019 году их было семь. (Еще одиннадцать детей родились от родителей, которые либо отклонили тест, либо получили ложноотрицательный результат, в результате чего общее число детей, родившихся с синдромом Дауна в прошлом году, составило 18.)

Почему так мало? «Глядя на это со стороны, такая страна, как Дания, показывает, что если вы хотите вырастить ребенка с синдромом Дауна, это хорошая среда», — говорит Стина Лу, антрополог, изучавшая, как родители принимают решения после пренатального диагноза. аномалия плода. С 2011 года она работала в отделении фетальной медицины в больнице Орхусского университета, одной из крупнейших больниц Дании, где она следила за Сандагером и другими врачами.

Согласно руководящим принципам 2004 года всем беременным женщинам в Дании предлагается комбинированный скрининг в первом триместре, который включает анализы крови и УЗИ.Эти данные, а также возраст матери используются для расчета вероятности синдрома Дауна. Пациентам с высокой вероятностью предлагается более инвазивный диагностический тест с использованием ДНК либо из фетальных клеток, плавающих в околоплодных водах (амниоцентез), либо из плацентарной ткани (взятие проб ворсинок хориона). И то, и другое требует введения иглы или катетера в матку и сопряжено с небольшим риском выкидыша. Совсем недавно больницы начали предлагать неинвазивное пренатальное тестирование, при котором используются фрагменты ДНК плода, плавающие в крови матери.Однако этот вариант не стал популярным в Дании, вероятно, потому, что инвазивные тесты могут выявить ряд генетических нарушений в дополнение к синдрому Дауна. Больше болезней исключено, больше душевного спокойствия.

Но Лу интересовали времена, когда тесты не давали душевного покоя, когда на самом деле они давали обратное. В исследовании 21 женщины, выбравшей аборт после пренатального диагноза синдрома Дауна, она обнаружила, что они, как правило, основывали свои решения на наихудших сценариях.Дополнительная копия хромосомы 21 может вызвать множество симптомов, тяжесть которых неизвестна до рождения или даже позже. Большинство людей с синдромом Дауна учатся читать и писать. Другие невербальны. У некоторых нет пороков сердца. Другие проводят месяцы или даже годы в больнице и вне ее, чтобы исправить сердечный клапан. У большинства из них здоровая пищеварительная система. У других отсутствуют нервные окончания, необходимые для прогнозирования дефекации, что требует дополнительных операций, возможно, даже мешка для стомы или подгузников. Женщины, выбравшие аборт, опасались худшего из возможных результатов.Некоторые даже оплакивали возможность прерывания беременности у ребенка, у которого могла быть легкая форма синдрома Дауна. Но в конце концов, как сказал мне Лу, «неопределенность становится слишком большой».

Стина Лу, антрополог, изучает решения, которые будущие родители принимают после пренатальной диагностики аномалии. (Джулия Селлманн)

Этот акцент на неопределенности возник, когда я разговаривала с Дэвидом Вассерманом, специалистом по биоэтике из Национального института здоровья США, который вместе со своей сотрудницей Адриенн Аш написал некоторые из самых резких критических замечаний по поводу селективного аборта.(Аш умер в 2013 году.) Они утверждали, что пренатальное тестирование сводит нерожденного ребенка к одному аспекту — например, синдрому Дауна — и заставляет родителей судить о жизни ребенка только на этом. Вассерман сказал мне, что не думал, что большинство родителей, принимающих такие решения, стремятся к совершенству. Скорее, сказал он, «существует глубокое неприятие риска».

Трудно сказать наверняка, решили ли люди в исследовании Лу прервать беременность по причинам, которые они указали, или это были ретроспективные оправдания.Но когда Лу впоследствии опросила родителей, которые сделали необычный выбор и продолжили беременность после диагноза синдрома Дауна, она обнаружила, что они более склонны к неопределенности.

Родители детей с синдромом Дауна описали мне начальный процесс оплакивания ребенка, которого, как они думали, они будут иметь: ребенка, которого они собирались пройти по проходу, который собирался закончить колледж, который собирался стать президент. Конечно, ничего из этого не гарантировано ни одному ребенку, но в то время как большинство родителей на протяжении многих лет переживают медленную перестройку ожиданий, пренатальное тестирование быстро привело к разочарованию — все эти мечты, какими бы нереалистичными они ни были, сразу испарились.А затем врачи представляют вам длинный список заболеваний, связанных с синдромом Дауна. Подумайте об этом так, сестра Карла Эмиля, Энн Катрин, сказала: «Если вы передадите любому будущему родителю полный список всего, с чем его ребенок может столкнуться в течение всей своей жизни — болезней и тому подобного, — тогда кто-нибудь будет напуган. ”

«Никто не станет иметь ребенка», — сказала Грета.

•••

Особый эффект от Датской программы всеобщего скрининга и высокого уровня абортов по поводу синдрома Дауна заключается в том, что значительное количество детей, рожденных с синдромом Дауна, рождаются от родителей, которые по сути получили ложноотрицательные результаты.Результаты их скрининга в первом триместре показали, что их шансы были очень низкими — настолько низкими, что им не потребовалось никакого инвазивного последующего тестирования. Они просто продолжили то, что считали обычной беременностью. Другими словами, как когда-то советовала пара Грета, это родители, которые могли бы сделать аборт, если бы они знали.

На следующий день после встречи с Гретой я посетил собрание местной Копенгагенской группы по синдрому Дауна. У женщины, которая меня пригласила, Луизы Арсё, была 5-летняя дочь с синдромом Дауна, Элея.Арсё и ее муж сделали необычный выбор отказаться от просмотра. Хотя они поддерживают право на аборт, они знали, что в любом случае захотят иметь ребенка. На встрече две из семи других семей сказали мне, что их пренатальный скрининг показал чрезвычайно низкие шансы. При рождении они были удивлены. Некоторые другие заявили, что они решили продолжить беременность, несмотря на высокую вероятность синдрома Дауна. Улла Хартманн, сыну которой Дитлеву было 18 лет, отметила, что он родился до начала национальной программы отбора.«Мы очень благодарны, что не знали, потому что у нас было два мальчика-близнеца, когда я забеременела Дитлевым, и я действительно не думаю, что мы бы сказали:« Хорошо, давайте примем этот вызов, когда у нас есть эти обезьяны ». занавески », — сказала она мне. «Но ты растешь вместе с вызовом».

Дэниел Кристенсен был одним из родителей, которым сказали, что вероятность синдрома Дауна очень мала, примерно 1 к 1500. Ему и его жене не пришлось делать выбор, и, когда он вспоминает об этом, он сказал: «Больше всего меня пугает то, как мало мы знаем о синдроме Дауна.«На чем был бы основан их выбор? Их сыну Августу сейчас 4 года, у него есть сестра-близнец, которую Кристенсен полушутя назвал «почти нормальной». Остальные родители засмеялись. «Никто не нормальный», — сказал он.

Тогда женщина справа от меня заговорила; она просила меня не называть ее имени. На ней была зеленая блузка, а ее светлые волосы были собраны в хвост. Когда мы все повернулись к ней, я заметил, что она начала плакать. «Теперь я отошел от всех историй; Я немного… — Она остановилась, чтобы перевести дыхание.«Мой ответ не такой красивый». По ее словам, вероятность синдрома Дауна для ее сына составляла 1 к 969.

«Вы помните точное число?» Я спросил.

«Да, знаю. Я вернулся к газетам ». Вероятность была достаточно низкой, чтобы она не думала об этом после его рождения. «С одной стороны, я видел проблемы. А с другой стороны, он был идеален ». Ему потребовалось четыре месяца, чтобы диагностировать синдром Дауна. Сейчас ему 6 лет, и он не может говорить. «Это его расстраивает, — сказала она. Он борется со своим братом и сестрой.Он кусается, потому что не может выразить себя. «Это было столько раз, сколько , и вы никогда не чувствуете себя в безопасности». Ее опыт не является репрезентативным для всех детей с синдромом Дауна; отсутствие контроля над импульсами — обычное дело, но насилие — нет. Однако ее точка зрения заключалась в том, что образ беспечного ребенка, который так часто появляется в СМИ, также не всегда репрезентативен. Она бы не выбрала эту жизнь: «Если бы мы знали, мы бы попросили сделать аборт».

Вмешался другой родитель, и разговор перешел на связанную тему, а затем на другую, пока не перешел полностью.В конце встречи, когда другие встали и собрали свои пальто, я снова повернулся к женщине, потому что я все еще был шокирован тем, что она была готова сказать то, что она сказала. Ее прием, казалось, нарушил невысказанный кодекс материнства.

Конечно, сказала она, «стыдно, если я говорю такие вещи». Она любит своего ребенка, потому что как мама может этого не делать? «Но вы любите человека, который вас бьет, кусает? Если у вас есть муж, который вас кусает, вы можете попрощаться … но если у вас есть ребенок, который вас бьет, вы ничего не можете сделать.Вы не можете просто сказать: «Я не хочу отношений». Потому что это ваш ребенок ». Родить ребенка — значит начать отношения, которые невозможно разорвать. Предполагается, что оно должно быть безусловным, что, возможно, больше всего беспокоит нас в отношении селективного аборта — это признание того, что на самом деле отношения могут быть условными.

•••

Воспитание — это окунуться в неизведанное и неконтролируемое. Это красиво, но также устрашающе.

В холодной научной сфере биологии воспроизводство начинается со случайного генетического перетасовки — акта судьбы, если быть менее холодным, более поэтичным.23 пары хромосом в наших клетках выстраиваются в линию, так что ДНК, которую мы унаследовали от матери и отца, можно повторно смешать и разделить на наборы из 23 отдельных хромосом. Каждая яйцеклетка или сперматозоид получает один такой набор. Примечательно, что у женщин это хромосомное деление начинается, когда они сами являются плодами в утробе матери. Хромосомы застывают на месте на 20, 30, даже 40 с лишним лет, пока плод становится младенцем, девочкой, женщиной. Цикл заканчивается только тогда, когда яйцо оплодотворяется. За прошедшие годы белки, удерживающие хромосомы вместе, могут разрушиться, в результате чего в яйцах будет слишком много или слишком мало хромосом.Это биологический механизм, лежащий в основе большинства случаев синдрома Дауна — 95 процентов людей, рожденных с дополнительной копией 21 хромосомы, унаследовали ее от своей матери. Вот почему синдром часто, хотя и не всегда, связан с возрастом матери.

Датская женщина, которая выбрала аборт после пренатального диагноза синдрома Дауна, сказала, что была разочарована тем, что в средствах массовой информации было так мало информации о женщинах, которые приняли такое же решение. (Джулия Селлманн)

В интервью, которые я проводила, и в интервью Лу и исследователям из США.С. показали, что выбор того, что делать после пренатального обследования, несоразмерно ложился на плечи матерей. Были и отцы, которые мучились с выбором, но обычно большую часть бремени ложили матери. Есть феминистское объяснение (мое тело, мой выбор) и менее феминистское (семья по-прежнему в основном прерогатива женщин), но в любом случае это правда. И, принимая эти решения, многие женщины, казалось, предвидели приговор, с которым им придется столкнуться.

Лу сказала мне, что хотела опросить женщин, которые выбрали аборт после диагноза синдрома Дауна, потому что они составляют молчаливое большинство.С ними редко берут интервью в СМИ, и они редко хотят давать интервью. Датчане довольно открыто относятся к абортам — что удивительно для моих американских ушей — но аборты из-за аномалии плода и особенно синдрома Дауна — другое дело. Они до сих пор несут на себе клеймо. «Я думаю, это потому, что нам, как обществу, нравится считать себя инклюзивными», — сказал Лу. «Мы — богатое общество, и мы считаем важным, чтобы здесь были разные люди». И для некоторых женщин, которые в конечном итоге выбирают аборт, «их собственное самопонимание немного потрясено, потому что они должны признать, что они не такие люди, как они думали», — сказала она.Они не были из тех людей, которые хотели бы иметь ребенка с ограниченными возможностями.

Для женщин, участвовавших в исследовании Лу, прерывание беременности после пренатального диагноза сильно отличалось от прерывания нежелательной беременности. Почти все это были желанные беременности, в некоторых случаях очень желанные беременности после долгой борьбы с бесплодием. Решение об отмене было принято нелегко. Одна датчанка, которую я назову «Л», рассказала мне, как ужасно было чувствовать своего ребенка внутри себя после того, как она приняла решение о прерывании беременности.На больничной койке она так сильно зарыдала, что персоналу было трудно ее успокоить. Глубина ее эмоций удивила ее, потому что она была так уверена в своем решении. Аборт был два года назад, и она больше не думает об этом. Но, рассказав по телефону, она снова заплакала.

Она была разочарована, узнав так мало в средствах массовой информации об опыте таких женщин, как она. «Мне это показалось правильным, и я ни о чем не жалею», — сказала она мне, но мне также кажется, что «ты делаешь что-то не так.L — кинорежиссер, и она хотела снять документальный фильм о выборе аборта после диагноза синдрома Дауна. Она даже думала, что поделится своей историей. Но ей не удалось найти пару, желающую сняться в этом документальном фильме, и она не была готова выступить там одна.

Когда Рейна Рэпп, антрополог, придумавшая термин пионер морали , опросила родителей, проходивших пренатальное тестирование в Нью-Йорке в 1980-х и 1990-х годах, она заметила определенную озабоченность среди некоторых женщин.Ее предметы представляли довольно разнообразную часть города, но белые женщины из среднего класса особенно казались зацикленными на идее «эгоизма». Женщины, с которыми она беседовала, были одними из первых в своих семьях, кто отказался от ведения домашнего хозяйства ради оплачиваемой работы; у них была не просто работа, а карьера , которые были ключевыми для их личности. Благодаря контролю над рождаемостью они рожали меньше детей и рожали позже. У них была большая репродуктивная автономия, чем когда-либо в истории человечества у женщин. (Сама Рапп пришла к этому исследованию после аборта из-за синдрома Дауна, когда она забеременела 36-летним профессором.«Медицинские технологии трансформируют их« выбор »на индивидуальном уровне, позволяя им, как и их партнерам-мужчинам, воображать добровольные ограничения своих обязательств перед своими детьми», — написала Рапп в своей книге Testing Women, Testing the Fetus .

«Я испытываю чувство вины за то, что не являюсь тем человеком, который мог бы воспитывать этот особый тип особых потребностей», — сказала одна женщина. «Вина, вина, вина».

Но применение этих «добровольных ограничений» в отношении материнства — например, решение не иметь ребенка с ограниченными возможностями из-за страха, как это может повлиять на чью-то карьеру, — рассматривается как «эгоизм».«Медицинские технологии могут предложить женщинам выбор, но они не меняют мгновенно окружающее их общество. Это не разрушает ожидания, что женщины являются основными опекунами, и не стирает идеал хорошей матери как матери, которая не ограничивает свою преданность своим детям.

Центральное значение выбора для феминизма также приводит его к неприятному конфликту с движением за права людей с ограниченными возможностями. Активисты против абортов в США ухватились за это, чтобы внести в несколько штатов законопроекты, запрещающие селективные аборты при синдроме Дауна.Исследователи-феминистки-инвалиды пытались разрешить конфликт, утверждая, что этот выбор вообще не является реальным выбором. «Решение о прерывании беременности у плода с ограниченными возможностями, даже если оно« кажется слишком сложным », необходимо уважать», — писала в 1998 году Марша Сакстон, директор по исследованиям Всемирного института инвалидности. Но Сакстон называет это сделанным выбором: « под принуждением », утверждая, что женщина, столкнувшаяся с этим решением, все еще сдерживается сегодня — распространенными заблуждениями, которые делают жизнь с инвалидностью хуже, чем она есть на самом деле, и обществом, враждебным по отношению к людям с инвалидностью.

Паскуале Тоскано и Алексис Дойл: Запреты на выборочные аборты рассматривают инвалидность как трагедию

И когда рождается меньше людей с ограниченными возможностями, становится сложнее тем, кто рождены для хорошей жизни, утверждает Розмари Гарланд-Томсон. , специалист по биоэтике и почетный профессор Университета Эмори. Меньшее количество людей с ограниченными возможностями означает меньше услуг, меньше лечения, меньше ресурсов. Но она также понимает, как эта логика возлагает всю тяжесть инклюзивного общества на отдельных женщин.

Салли Дибкьер Андерссон, 6 лет, — одна из очень немногих детей в Дании с синдромом Дауна. С тех пор, как в 2004 году был введен всеобщий пренатальный скрининг
, количество детей в стране, рожденных с этим синдромом, резко сократилось. В 2019 году было всего 18. (Юлия Селлманн)

Неудивительно, что такой «выбор» может казаться обузой. В одном небольшом исследовании женщин в США, которые выбрали аборт после диагноза аномалии плода, две трети заявили, что надеялись — или даже молились — на выкидыш.Не то чтобы они хотели, чтобы их мужья, врачи или законодатели говорили им, что им делать, но они осознавали, что выбор связан с ответственностью и требует осуждения. «Я испытываю чувство вины за то, что не являюсь тем человеком, который мог бы воспитывать этот особый тип особых потребностей», — сказала одна женщина в исследовании. «Вина, вина, вина».

Введение возможности выбора меняет ландшафт, на котором мы все стоим. Отказаться от тестирования — значит стать тем, кто выбрал для отказа.Проверить и прервать беременность из-за синдрома Дауна — значит стать тем, кто выбрал , чтобы не иметь ребенка-инвалида. Проверить и продолжить беременность после диагноза синдрома Дауна — значит стать тем, кто выбрал , чтобы иметь ребенка-инвалида. Каждый выбор ставит вас за ту или иную разграничительную линию. Нейтрального заземления не существует, за исключением, возможно, надежды, что тест окажется отрицательным и вам никогда не придется выбирать, что делать дальше.

Что это за выбор, если вы надеетесь, что вам вообще не придется выбирать?

•••

Синдром Дауна вряд ли когда-нибудь полностью исчезнет из мира.Поскольку женщины дольше ждут, чтобы родить детей, частота беременностей с дополнительной копией 21 хромосомы растет. В редких случаях пренатальное тестирование также может быть неправильным, и некоторые родители предпочтут не прерывать его или вообще не проводить тестирование. У других не будет доступа к аборту.

В Соединенных Штатах, где нет национальной системы здравоохранения и правительственного мандата предлагать пренатальный скрининг, наилучшая оценка частоты прерывания беременности после постановки диагноза синдрома Дауна составляет 67 процентов. Но за этой цифрой скрываются резкие различия внутри страны.Одно исследование выявило более высокие показатели прерывания беременности на Западе и Северо-Востоке, а также среди высокообразованных матерей. «В Верхнем Ист-Сайде Манхэттена все будет совершенно иначе, чем в Алабаме», — сказала Лора Херчер, генетический консультант.

Как выбрать между одним эмбрионом со слегка повышенным риском шизофрении и другим с умеренным риском рака груди?

Эти различия беспокоят Герхера. Если только богатые могут позволить себе регулярно отсеивать определенные генетические состояния, тогда эти состояния могут стать классовыми.Другими словами, они могут стать чужими проблемами . Херчера беспокоит разрыв в эмпатии в мире, где состоятельные люди чувствуют себя изолированными от болезней и инвалидности.

Для тех, у кого есть деньги, возможности генетического отбора расширяются. На переднем крае лежит преимплантационное генетическое тестирование (ПГТ) эмбрионов, созданных путем экстракорпорального оплодотворения, которое в целом может стоить десятки тысяч долларов. В настоящее время лаборатории предлагают тестирование на наличие ряда генетических состояний, большинство из которых являются редкими и тяжелыми состояниями, такими как болезнь Тея-Сакса, муковисцидоз и фенилкетонурия, что позволяет родителям выбирать здоровые эмбрионы для имплантации в матку.Ученые также начали пытаться понять более распространенные состояния, на которые влияют сотни или даже тысячи генов: диабет, болезни сердца, высокий уровень холестерина, рак и, что еще более спорно, психические заболевания и аутизм. В конце 2018 года Genomic Prediction, компания из Нью-Джерси, начала предлагать проверять эмбрионы на предмет риска сотен заболеваний, включая шизофрению и умственную отсталость, хотя с тех пор она постепенно отступила от последнего. Главный научный сотрудник компании сказал мне, что клиенты постоянно просят о лечении аутизма.Науки еще нет, но спрос есть.

Политика пренатального тестирования на синдром Дауна и аборта в настоящее время объединена необходимостью: единственное вмешательство, предлагаемое для пренатального теста, которое обнаруживает синдром Дауна, — это аборт. Но современное воспроизводство открывает перед родителями больше возможностей выбирать, какого ребенка им родить. PGT — один из примеров. Банки спермы теперь также предлагают подробные профили доноров с указанием цвета глаз, цвета волос и образования; они также проверяют доноров на генетические нарушения.Несколько родителей подали в суд на банки спермы после того, как обнаружили, что у их донора могут быть нежелательные гены в случаях, когда у их детей развились такие состояния, как аутизм или дегенеративное заболевание нервов. В сентябре Верховный суд Джорджии постановил, что одно такое дело, в котором донор спермы скрыл свою историю психического заболевания, может быть продолжено. Суд постановил, что «обманчивая торговая практика» банка спермы, искажающая его процесс проверки доноров, может «по существу равняться обычному обману потребителей.

Август Брайд Кристенсен, которому 4 года, родился после того, как его родителям сказали, что вероятность синдрома Дауна крайне низка. Его отец говорит, что рад, что они не знали. (Джулия Селлманн)

Гарланд-Томсон называет эту коммерциализацию репродукции «бархатной евгеникой» — бархат за мягкий, тонкий способ, которым он способствует искоренению инвалидности. Подобно Бархатной революции, из которой она взяла этот термин, она совершена без явного насилия. Но он также приобретает другой оттенок, поскольку человеческое воспроизводство становится все более и более зависимым от выбора потребителя: бархат , качество, высокое качество, премиум-уровень.Разве вы не хотите только самого лучшего для своего ребенка — того, что вы уже тратите десятки тысяч долларов на ЭКО, чтобы зачать ребенка? «Он превращает людей в продукты», — говорит Гарланд-Томсон.

•••

Ничто из этого не говорит о том, что следует полностью отказаться от тестирования. Большинство родителей, выбирающих генетическое тестирование, стремятся избавить своих детей от реальных физических страданий. Например, болезнь Тея-Сакса вызывается мутациями в гене HEXA , который вызывает разрушение нейронов в головном и спинном мозге.В возрасте от трех до шести месяцев дети начинают терять моторику, а затем зрение и слух. У них развиваются судороги и параличи. Большинство из них не живут прошлым детством. Лекарства нет.

Tay-Sachs — это история успеха в мире генетического тестирования. Его почти полностью исключили путем пренатального тестирования плодов; предимплантационное тестирование эмбрионов; и в еврейском населении ашкенази, где мутация особенно распространена, скрининг носителей для предотвращения браков между людьми, которые вместе могут передать мутацию.Обратной стороной этого успеха является то, что родить ребенка с этим заболеванием уже не просто несчастье, потому что ничего нельзя было поделать. Вместо этого это можно рассматривать как отказ от личной ответственности.

Врачи-репродуктологи горячо говорили со мной о расширении доступа к ЭКО для плодородных родителей, которые могут использовать скрининг эмбрионов для предотвращения передачи серьезных заболеваний. В мире, где ЭКО становится менее дорогим и менее тяжелым для женского тела, это вполне может стать ответственным делом.И если вы уже проходите через все это, чтобы выявить одно заболевание, почему бы не воспользоваться всем набором тестов? Гипотетика, которую придумала сестра Карла Эмиля, в которой изложены все риски ребенка, кажется ближе, чем когда-либо. Как выбрать между одним эмбрионом со слегка повышенным риском шизофрении и другим с умеренным риском рака груди?

Неудивительно, что сторонники доимплантационного генетического тестирования предпочитают держать разговор в центре внимания моногенных заболеваний, когда мутации одного гена имеют серьезные последствия для здоровья.Разговоры о минимизации риска таких состояний, как диабет и психические заболевания, на которые также сильно влияет окружающая среда, быстро переходит к модным младенцам. «Почему мы хотим туда поехать?» — говорит Дэвид Сэйбл, бывший врач ЭКО, а ныне венчурный капиталист, специализирующийся на медико-биологических науках. «Начните с самых простых с научной точки зрения моногенных заболеваний — муковисцидоза, серповидно-клеточной анемии, гемофилии, — где вы можете очень конкретно определить, в чем заключается польза».

А что насчет синдрома Дауна, тогда я спросил, который может быть гораздо менее серьезным, чем эти болезни, но все равно на него обычно проходят скрининг? Его ответ удивил меня, учитывая, что он провел большую часть своей карьеры, работая с лабораториями, которые считают хромосомы: «Концепция подсчета хромосом как окончательный показатель истины — я думаю, мы собираемся оглянуться на это и сказать: Боже мой, мы так заблуждались.«Рассмотрим половые хромосомы, — сказал он. «Мы заперлись в этой бинарной системе мужчина-женщина, которую мы усилили с помощью XX и XY». Но это далеко не так аккуратно. Дети, рожденные XX, могут иметь мужские репродуктивные органы; у рожденных XY могут быть женские репродуктивные органы. А другие могут родиться с необычным количеством половых хромосом, таких как X, XXY, XYY, XXYY, XXXX, последствия которых сильно различаются по степени тяжести. Некоторые могут вообще никогда не узнать, что в их хромосомах есть что-то необычное.

Когда Рейна Рапп изучала пренатальное тестирование еще в 80-х и 90-х, она наткнулась на несколько групп родителей, которые предпочли абортировать плод с аномалией половых хромосом из-за страха, что это может привести к гомосексуализму — не говоря уже о том, что нет известной ссылки.Они также беспокоились, что мальчик, который не соответствует XY, не будет достаточно мужественным. Читая об их тревогах 30 лет спустя, я мог почувствовать, насколько земля сдвинулась под нашими ногами. Конечно, некоторые родители могут по-прежнему испытывать те же страхи, но сегодня границы «нормального» в отношении пола и сексуальности охватывают гораздо больше, чем узкая полоса, существовавшая три десятилетия назад. Ребенок, которому не исполнилось ни XX, ни XY, может гораздо легче вписаться в современный мир, чем в жестко-гендерно-бинарный.

И аномалии половых хромосом, и синдром Дауна были ранними объектами пренатального тестирования — не потому, что они являются наиболее опасными состояниями, а потому, что их легче всего проверить.Это всего лишь подсчет хромосом. По мере того как наука проходит мимо этой относительно рудиментарной техники, размышлял Сейбл, «термин синдром Дауна , вероятно, исчезнет в какой-то момент, потому что мы можем обнаружить, что наличие этой третьей хромосомы 21, возможно, не несет в себе предсказуемого уровня страданий или изменений. функция. » Действительно, большинство беременностей с третьей копией 21 хромосомы заканчиваются выкидышами. Только около 20 процентов доживают до рождения, а рожденные люди имеют широкий спектр умственных и физических недугов.Как может лишняя 21-я хромосома быть несовместимой с жизнью в некоторых случаях, а в других случаях приводить к тому, что мальчик, как тот, которого я встречал, может читать и писать и выполнять злые трюки со своим диаболо? Ясно, что происходит нечто большее, чем просто лишняя хромосома.

По мере того, как генетическое тестирование стало более распространенным, оно показало, со сколькими другими генетическими аномалиями многие из нас живут — не только лишние или отсутствующие хромосомы, но и целые фрагменты хромосомы, которые удаляются, фрагменты дублируются, фрагменты прикрепляются к другой хромосоме вместе. , мутации, которые должны быть смертельными, но обнаруживаются у здорового взрослого человека перед вами.Каждый человек несет в себе набор уникальных мутаций. Вот почему новые и редкие генетические заболевания так трудно диагностировать — если вы сравните ДНК человека с эталонным геномом, вы обнаружите сотни тысяч различий, большинство из которых совершенно не имеют отношения к болезни. Что же тогда нормально? Генетическое тестирование как медицинская услуга используется для установления границ «нормального» путем выявления аномального, но наблюдение всех аномалий, совместимых с жизнью, может фактически расширить наше понимание нормального.«Это расширило мою», — сказал мне Сейбл.

Грета Фельт-Хансен и ее сын Карл Эмиль встретили многих ожидающих родителей, которые решают, что им делать после пренатального диагноза синдрома Дауна. (Джулия Селлманн)

Sable предложил это в качестве общего наблюдения. Он не думал, что у него есть право размышлять о том, что это означает для будущего скрининга синдрома Дауна, но я обнаружил, что этот разговор о генетике неожиданно перекликается с тем, что мне сказали родители. Дэвид Перри, писатель из Миннесоты, у 13-летнего сына которого синдром Дауна, сказал, что ему не нравится, как людей с синдромом Дауна изображают ангельскими и милыми; он находил это унижающим и бесчеловечным.Вместо этого он указал на то, как движение за нейроразнообразие работает, чтобы вывести аутизм и СДВГ в сферу нормальной неврологической изменчивости. «Нам нужно больше нормального», — сказал другой отец, Йоханнес Дибкьер Андерссон, музыкант и креативный директор из Копенгагена. «Это хорошо, когда люди появляются в нашей жизни, — как это сделала его дочь Салли шесть лет назад, — и они просто нормальны в совершенно другом смысле». Ее мозг обрабатывает мир иначе, чем его. Она нефильтрованная и открытая.Многие родители говорили мне, что это качество иногда может быть неудобным или разрушительным, но оно также может нарушать удушающие рамки социальной приличия.

Стефани Мередит, директор Национального центра пренатальных и послеродовых ресурсов Университета Кентукки, рассказала мне, как ее 20-летний сын увидел, как его сестра на баскетбольной площадке столкнулась с другим игроком. Она ударилась о землю с такой силой, что по тренажерному залу раздался слышимый треск. Прежде чем Мередит успела среагировать, ее сын уже спрыгнул с трибуны и поднял сестру.«Его не волновали правила; его не волновало приличие. Он просто отвечал и заботился о ней », — сказала мне Мередит. Ей недавно задали простой, но важный вопрос: чем она больше всего гордится в своем сыне, что не является достижением или важной вехой? Вспомнил инцидент на баскетбольной площадке. «Это не имеет отношения к достижениям», — сказала она. «Это связано с заботой о другом человеке».

Этот вопрос остался с Мередит — и он остался со мной — из-за того, насколько тонко, но мощно он переосмысливает то, что родители должны ценить в своих детях: не оценки, баскетбольные трофеи, письма о зачислении в колледж или что-то еще, чем родители обычно хвастаются .Тем самым он открывает дверь в мир, менее одержимый достижениями. Мередит указала, что синдром Дауна определяется и диагностируется медицинской системой, состоящей из людей, которые должны быть очень успешными, чтобы достичь этого, и которые, вероятно, основывают часть своей личности на своем интеллекте. Это система, дающая родителям инструменты, чтобы решить, каких детей иметь. Может ли он быть предвзятым в вопросе о том, чьи жизни имеют ценность?

•••

Когда Мэри Вассерман родила сына Майкла в 1961 году, детей с синдромом Дауна в Америке по-прежнему отправляли в государственные учреждения.Она вспоминает, как доктор объявил: «Это монголоидный идиот» — термин, использовавшийся до того, как подсчет хромосом стал общепринятым, — и сказал ей, что «это» должно быть немедленно отправлено в государственное учреждение. Вассерман вызвалась на неделю в такое учреждение в старшей школе, и она никогда не забудет виды, звуки, запах , . Дети были грязными, без присмотра, без воспитания. Наперекор своему доктору она забрала Майкла домой.

Ранние годы были нелегкими для Вассермана, которая большую часть детства Майкла была разведенной матерью.Она работала, чтобы поддержать их обоих. Тогда вообще не было никаких официальных дневных забот, и женщины, которые бегали неформальные из своих домов, не хотели Майкла. «Другим матерям было не по себе», — сказала ей одна из них после первой недели его жизни. Другие категорически отвергли его. Она наняла частных нянек, но у Майкла не было товарищей по играм. Только когда ему было 8 лет, когда неподалеку открылась школа для детей с ограниченными возможностями, Майкл впервые пошел в школу.

Майклу 59 лет. Сегодня жизнь ребенка, рожденного с синдромом Дауна, совсем другая.Государственные учреждения закрылись после разоблачения антисанитарных и жестоких условий, которые Вассерман заметил в старшей школе. После того, как сегодня дети с ограниченными возможностями возвращаются домой из больницы, они имеют доступ к целому ряду речевых, физических и профессиональных методов лечения от государства — обычно бесплатно для семей. Государственные школы обязаны предоставлять детям с ограниченными возможностями равный доступ к образованию. В 1990 году Закон об американцах с ограниченными возможностями запретил дискриминацию при приеме на работу, в общественном транспорте, детских садах и других сферах деятельности.Инклюзия сделала людей с ограниченными возможностями видимой и нормальной частью общества; вместо того, чтобы прятаться в учреждениях, они живут среди всех остальных. Благодаря активности таких родителей, как Вассерман, все эти изменения произошли в жизни ее сына.

Хотела бы она, чтобы у Майкла были возможности, которые сейчас есть у детей? «Что ж, — говорит она, — я думаю, может быть, в некотором смысле нам было легче». Конечно, лечение помогло бы Майклу. Но сегодня больше давления на детей и родителей.Она не возила Майкла на встречи, не боролась со школой за то, чтобы включить его в общие классы, или помогала ему поступать в колледжи, которые теперь стали распространяться среди учащихся с ограниченными интеллектуальными возможностями. «Для нас это было меньше стресса, чем сегодня», — говорит она. Воспитание ребенка с ограниченными возможностями стало намного более интенсивным, чем воспитание любого ребенка.

Я не могу сосчитать, сколько раз, когда я писал эту историю, люди говорили мне: «Знаешь, люди с синдромом Дауна работают и сейчас ходят в колледж!» Это важный корректив к сохраняющимся низким ожиданиям и острым напоминанием о том, как трансформирующееся общество изменило жизнь людей с синдромом Дауна.Но он также не охватывает весь спектр жизненного опыта, особенно для людей с более серьезными ограничениями и тех, чьи семьи не имеют денег и связей. Работа и учеба — это достижения, которые стоит праздновать, как и вехи любого ребенка, но я задавался вопросом, почему мы так часто должны указывать на достижения, чтобы свидетельствовать о значимости жизни людей с синдромом Дауна.

Когда я спросил Грете Фельт-Хансен, каково это — открыть свою жизнь родителям, пытающимся решить, что им делать после пренатального диагноза синдрома Дауна, я, наверное, спрашивал ее, каково это — открыть свою жизнь. по мнению этих родителей, а также меня, журналиста, который задавал здесь те же вопросы.Как она мне сказала, сначала она беспокоилась, что людям может не понравиться ее сын. Но теперь она понимает, насколько разными могут быть обстоятельства каждой семьи и насколько трудным может быть выбор. «Мне грустно думать о беременных женщинах и отцах, которые встретили этот выбор. Это практически невозможно, — сказала она. «Поэтому я их не сужу».

Карлу Эмилю стало скучно, пока мы говорили по-английски. Он дернул Грету за волосы и застенчиво улыбнулся, чтобы напомнить нам, что он все еще здесь, что ставки нашего разговора очень реальны и очень человечны.


Эта статья появится в печатном издании за декабрь 2020 г. Впервые он был опубликован в Интернете 18 ноября 2020 г.

Из рая родителям! Эшли Иаконетти мельком видела шишку своего ребенка с момента объявления о беременности в июле 2021 года.

Бакалавр квасцы и Джаред Хайбон поженились в августе 2019 года в Род-Айленде.Почти два года спустя уроженка Вирджинии поделилась фотографией в Instagram, на которой она притворяется, что ее рвет в унитаз, в то время как квасцы Bachelorette сдерживают волосы.

«Малыш Хайбон должен родиться 10 февраля!» Зимние холостяцкие игры квасцов хлынули в то время. «Мы очень рады этому дню! Как здорово думать, что я создаю человека, наполовину меня и наполовину Джареда! Не буду врать, беременность для меня не доставляла удовольствия. Тошнота была безжалостной, и меня рвало по несколько раз почти каждый день.Я знал, что первый триместр был нелегким для большинства, но я не мог представить, что моя жизнь зайдет в тупик, чувствуя, что у меня сильное похмелье, которое продолжается уже пять недель и это число продолжает расти ».

Уроженец Род-Айленда назвал свою жену «труппой» на собственном посту.

«Прошлой ночью ее вырвало пять раз за ночь», — подписал менеджер ресторана свое селфи в Instagram. «Это был очень тяжелый месяц для нее. Я чувствую себя ужасно, потому что я мало что могу сделать, кроме случайных пробежек в магазин за шоколадным тортом или на 7/11 за Slurpees.Я ее очень сильно люблю. Она сильная женщина, и я знаю, что Эшли станет прекрасной матерью ».

Иаконетти дала своим подписчикам первый взгляд на свой подающий надежды живот в следующем месяце, показав свой обнаженный живот на 13-й неделе жизни.

«Это шишка у ребенка или у Венди, которая была у меня сегодня с запором во время беременности? Голосуйте ниже », — писал в августе журналист. «Честно говоря, это, наверное, больше похоже на запор со стороны Венди».

Позже в том же месяце они с Хайбоном разделили пол своего будущего прибытия — мальчика.«Его имя не будет Том или Брэди», — пошутила будущая звезда в своем сообщении в Instagram, где были изображены синие наряды и соответствующий воздушный шар.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.